Wir ROS1-Patienten sind selten. So selten, dass wir uns fast nie auf Klinikfluren begegnen. Wir treffen einander nicht in der örtlichen Selbsthilfegruppe oder auf Patiententagen. Aber wir wollen uns kennenlernen, denn wir haben ein gemeinsames Schicksal – Lungenkrebs mit einer ROS1-Translokation. Und wir haben brennende Fragen: Wie geht es den anderen Betroffenen, und wie lange konnten sie mit dieser Erkrankung überleben? Welche Medikamente nehmen sie, wie gut und wie lange ist deren Wirkung? Haben sie Tipps für den Umgang mit Nebenwirkungen? Und vor allem: Wie kann es für uns weitergehen? Wie bleiben wir am Leben? Was können wir tun?
Patiententreffen
Eine Gruppe von ROS1-Patientinnen und -Patienten aus ganz Deutschland und den Niederlanden trifft sich regelmäßig, um sich über diese Fragen auszutauschen. Es geht uns erstaunlich gut. Durch zielgerichtete Therapien haben wir alle Lebenszeit gewonnen, die meisten bereits mehrere Jahre. Die besten ROS1-Lungenkrebs-Spezialisten informieren uns über die neuesten Therapien, klinische Studien und Forschungsaktivitäten. Mit ihrer Hilfe entwickeln wir Überlebensstrategien. Wir denken wieder langfristig.
Die Globale ROS1-Initiative
Weltweit wollen Patienten dasselbe: ihre Prognose verbessern, Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen. Weil wir gemeinsam mehr erreichen, ist eine einmalige Initiative entstanden. Die Besonderheit? Mehr als 350 ROS1-Patienten und Angehörige in über 30 Ländern haben sich vernetzt zu einer globalen Gemeinschaft: „The ROS1ders“. Wir teilen unser Wissen über ROS1-Krebs, seine Diagnose und Behandlung. Es geht um Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung, um Informationen über zugelassene Medikamente und klinische Studien. Wir wollen den Zugang zu effektiven Therapien und die weitere Forschung beschleunigen. Wir wollen Krebs mit Veränderungen des ROS1-Gens in eine kontrollierbare chronische Erkrankung verwandeln.
Kontakt und weitere Informationen
Bist Du ROS1-Patient(in) oder Angehörige(r)?
Dann schließ Dich uns an! Schreib uns: info [at] ros1-krebs.de
Oder trete unserer geschlossenen Facebook-Gruppe bei:
„ROS1-Lungenkrebs Patienten-Netzwerk“
Weitere Möglichkeiten, sich zu informieren und mitzumachen (englisch):
1. Die ROS1ders Webseite mit Informationen über ROS1-spezifischen (Lungen-)Krebs, Therapien, klinische Studien, Patienteninitiativen und zum Leben mit der Erkrankung: www.ros1cancer.com
2. Die offene Facebook-Gruppe bietet den Raum, sich über neue Erkenntnisse zu ROS1 auszutauschen und aktuelle Entwicklungen zu diskutieren: www.facebook.com/TheROS1ders
3. Die geschlossene Facebook-Gruppe für ROS1-Patienten und deren Angehörige: www.facebook.com/groups/ROS1cancer/
Patiententipps zum Umgang mit häufigen Nebenwirkungen von Crizotinib (auch bekannt als Xalkori)
Crizotinib, auch bekannt als Xalkori, ist ein Medikament, das vielen Patienten mit ROS1+-Krebs als gezielte Therapie verschrieben wird. Bei der Krebsbehandlung kann das eine sehr effektive und relativ verträgliche Therapie sein. Wie bei den meisten Medikamenten können jedoch auch durch die Behandlung mit Crizotinib Nebenwirkungen auftreten.
Laut der Website Xalkori.com, “gehören zu den häufigsten Nebenwirkungen von Xalkori: Sehstörungen, Übelkeit, Durchfall, Erbrechen, Schwellungen der Hände, der Füße, des Gesichts und der Augen, Verstopfung, erhöhte Leberwerte, Müdigkeit, verminderter Appetit, Infektion der oberen Atemwege, Schwindel, Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Gliedmaßen”.
Zusätzlich zu den häufigen Nebenwirkungen, die auf der Website Xalkori.com aufgeführt sind, haben Patienten in der ROS1+ Cancer Facebook Gruppe über andere Nebenwirkungen berichtet, darunter: Gewichtszunahme, niedriger Blutdruck, niedrige Herzfrequenz, niedriger Testosteronspiegel, Hautausschlag, niedriger Proteinspiegel, niedriger Eisenspiegel, veränderte Geschmacksempfindungen und erhöhter Kreatininspiegel.
Für Diagnostik und Therapie empfehlen ROS1-Patienten die Netzwerkpartner im nationalen Netzwerk Genomische Medizin (nNGM) Lungenkrebs
nationales Netzwerk Genomische Medizin
https://www.nngm.de/
Empfehlungen von ROS1 Patienten zu Ärzten / Krebszentren mit Erfahrung in der Behandlung von ROS1
Universitätsklinik Köln / Klinik für innere Medizin
Prof. Jürgen Wolf
Dr. Matthias Scheffler
Dr. Sebastian Michels
Universitätsklinik Köln / Institut für Pathologie
Prof. Reinhard Büttner
Dr. Sebastian Michels
Pius Hospital Oldenburg
Prof. Griesinger
Lungenfachklinik Immenhausen
Dr. Rittmeyer
Kooperationspartner der Uniklinik Göttingen (Pathologie)
Dr. Schildhaus
LungenClinic Großhansdorf
Prof. Dr. Reck
Medizinische Hochschule Hannover
Dr. Golpon
Robert-Bosch-Krankenhaus / Klinik Schillerhöhe
Prof. Friedel
Prof. Kopp
Dr. Kimmich
Dr. Wohlleber
Uniklinik Freiburg
Prof. Waller
Das Erste von Lungenkrebspatienten initiierte Forschungsprojekt
Weltweit wollen Patienten mit ROS1 dasselbe: ihre Prognose verbessern, Lebenszeit und Lebensqualität gewinnen.
Deshalb soll eine neue Forschungsgruppe am Universitätsklinikum Köln unter der Leitung von Prof. Jürgen Wolf und Dr. Matthias Scheffler geschaffen werden, die sich speziell auf die ROS1 Translation fokussiert.
Wir wollen besser verstehen, wie diese Krankheit beginnt, fortschreitet und Resistenzen gegen die Behandlung entwickelt.
Wir wollen den Zugang zu bekannten und effektiven aber noch nicht zugelassenen Therapien ermöglichen und die Testung neuer Therapien beschleunigen. Wir wollen Krebs mit Veränderungen des ROS1-Gens in eine kontrollierbare chronische Erkrankung verwandeln.
Wenn Sie mithelfen möchten, finden Sie alle Informationen zum Forschungsprojekt, Spendenkonto und Kontaktdaten in folgendem PDF.
Forschungsprojekt ROS1